"Ek kan dit doen?"Die ma van 'n kind met Down-sindroom vertel ons

Deur Rahel Hochstrasser

Hoe het jou gesin se lewe verander ná die geboorte van jou seun Rishi met Down-sindroom?

Tamara Pabst: Rishi is die jongste in die gesin en is nou 'n blink 8-jarige seuntjie. Die ouderdomsverskil vir my middelkind is relatief groot op sewe jaar, wat baie dinge makliker gemaak het. My ouer kinders het verstaan ​​hoekom Rishi meer aandag nodig het. Die gesin het weer nader aan mekaar getrek.

Hoe was die veranderinge vir jou persoonlik?

In my werk moes ek dit rustig vat. Dit was vir my 'n moeilike punt. Ek is selfstandig en het voor Rishi se geboorte as sielkundige gewerk. Aan die ander kant het ek myself heroriënteer en myself weer opgelei as gevolg van Rishi. Vandag is ek verbind tot musiekterapie en leerterapie vir kinders met spesiale behoeftes. Dit is ook te danke aan Rishi dat ek aanhou om ongelooflike toegewyde mense te ontmoet. Hierdie ontmoetings maak my gelukkig en gee my krag.

Ek ervaar persoonlik ma wees van 'n kind met 'n gestremdheid as 'n geweldige diep verryking in terme van fokus en betekenis in die lewe.

Baie vroue wat 'n kind wil hê, oorweeg om voorgeboortelike diagnostiek te hê. Wanneer maak hierdie toets sin??

Dit is 'n baie moeilike vraag. Vir my sal 'n toets beslis sin maak as die familie reeds oorerflike probleme gehad het. Vir my het die besluit vir of teen prenatale diagnostiek baie te doen met my eie persoonlikheid. Is ek iemand wat daarvan hou om vooraf inligting te hê sodat ek goed voorbereid kan wees? Of is ek iemand wat van die oomblik af vertrou dat ek dit wat kom kan hanteer? Om die toets te neem is slegs die eerste stap. As die toets 'n genetiese verandering aan die lig bring, moet ek, en as 'n gesin, moet dink oor hoe die pad moet voortgaan.

Ek dink dit is belangrik dat daar 'n keuse vir of teen 'n toets is. Die toets moet egter in 'n bevoegde konsultasie ingesluit word. Selfs al word prenatale diagnostiek, veral in die veld van trisomie 21, makliker en makliker, behoort daar geen druk op die geaffekteerde vrou te wees om te moet besluit of sy ja of nee vir die toets moet sê nie.

Het jy getoets voor geboorte??

geen. Dit is so konsekwent vir my. Ek het dus nie die kwessie van aborsie in die gesig gestaar nie. Ek dink egter ek sou beslis Rishi behou het. Vandag is ek baie gelukkig met hom en het geen spyt nie. Ek kan net almal aanmoedig om 'n kind met Downsindroom te hê. Persoonlik vind ek opmerkings soos die feit dat sulke kinders deesdae nie meer gebore hoef te word nie uiters uit plek is.

Wat is trisomie 21

Kinders met Down-sindroom het 47 in plaas van 46 chromosome in elke sel. Chromosoom 21 is drie keer teenwoordig in plaas van twee keer soos by die meeste mense. Hierdie nie-oorgeërfde genetiese verandering is verantwoordelik vir fisiese eienskappe. Die meeste mense met Down-sindroom is baie aanpasbaar, maar hulle het meer tyd nodig as ander kinders om iets te verstaan. Die meeste van diegene wat geraak word, kan as volwassenes 'n onafhanklike lewe lei in 'n beskermde omgewing. Mense met trisomie 21 word deur hul omgewing as baie gelukkige en sosiale mense beskou.

Wat is die belangrikste vrese van die moeders wat na jou toe kom vir berading??

"Ek kan dit doen?“Ek hoor daardie vraag baie. Ek dink ons ​​kan almal baie meer doen as wat ons dikwels dink ons ​​kan. Ons maaggevoel wys ons gewoonlik die regte pad. ’n Mens moet daarna luister en vertroue in jouself bou. Ek vind dit amper belangriker as om soveel moontlik ouerskapgidse en navorsing oor Downsindroom te lees. Jy moet jou selfvertroue bou. As ons na ons harte en ons gevoelens luister, kom dit byna altyd goed uit. Elke kind is uniek. Ons kan mekaar inspireer, maar elke gesin moet sy eie pad vind, wat dan die regte een vir hulle is. Ek vind dit noodsaaklik, veral vir 'n kind met spesiale behoeftes.

In 'n meer onlangse uitgawe van Aktuell 21 het jy die rol van die broers en susters van trisomiekinders ondersoek. Hoe kan jy hulle reg laat geskied?

Broers en susters van gestremde kinders word dikwels skadukinders genoem. Ek weet nie veel van hierdie term nie. Daar is soveel situasies in die lewe wat stresvol vir 'n kind kan wees: 'n ernstige siekte, dood of siekte van een van die ouers, migrasie, verhuising, afknouery

..

. Om 'n broer of suster met 'n gestremdheid te hê, is maar een van die vele uitdagings wat die lewe aan jou kan stel. Dit is legitiem vir jou om hieroor bekommerd te wees en van tyd tot tyd benadeel te voel, maar ek vind dit onvanpas om die rol van "skadukind" direk hieruit af te lei. Boonop ervaar hierdie kinders dikwels baie liefde van hul spesiale broer of suster. Jy leer empatie, om verantwoordelikheid te neem en om bedagsaamheid vir ander te toon – belangrike vaardighede vanuit 'n menslike oogpunt.

Hoe sien jou ouer kinders dit?

My twee kinders vertel my dat die ervaring met Rishi 'n pluspunt is en dat hulle nog nooit daaronder gely het nie. Vir haar is dit net haar broer. My ouer seun dink Rishi is 'n goeie onderwyser en het hom geleer wat regtig belangrik is in die lewe. Vir my dogter is dit Rishi wat ons gesin 'n nog groter gevoel van samehorigheid gee.

Met betrekking tot rishi, wat sou jy soms van jou medemens wens??

Leeswenk!

  • Woon saam met 'n gestremde kind

My versoek: Dit is beter om vrae te vra as om te maak asof daar niks is nie. "Het hy 'n trisomie?" "Hoekom doen hy dit?»« Wat beteken Down-sindroom vir Rishi?“Hierdie vrae pla my glad nie. Ek verkies om direk en oop te wees. Maar eintlik het ek selde negatiewe ontmoetings of snaakse reaksies gesien.

Wat die samelewing betref, sou ek graag wou sien dat mense met trisomie 21 hulle meer vertrou en hulle sien as die mees gemotiveerde en gretigste om mense met baie potensiaal te leer wat hulle is. Hulle bestaan ​​is 'n verryking vir die samelewing, soos dié van alle spesiale mense.

Daar is ook ontmoetings wat jou hartseer maak?

Die enigste ding wat my soms 'n bietjie seermaak, is die sin: «Wat jy kan doen, kon ek nie.“Ek hoor hierdie sin gereeld en ek dink altyd dat dit eintlik glad nie waar is nie. Wat ek of die ander ma's van 'n kind met trisomie 21 doen, dink ek sal enige ma doen. Hierdie sin is eintlik goed bedoel, maar dit skep afstand en maak van my 'n spesiale ma wat ek eintlik glad nie is nie.

Vroeë intervensie by kinders met trisomie 21 / Downsindroom

Die eise aan ouers van kinders met Down-sindroom is hoog en vroeë intervensie kan vinnig oorweldigend word. Tamara Pabst weet wat belangrik is.

1. Die gesin moet mekaar leer ken

Dit begin alles by om as gesin saam te groei en nie by terapie nie. Veral wanneer die terugkeer huis toe van die hospitaal deur komplikasies vertraag is, is dit eerstens ’n kwessie van om mekaar as gesin te leer ken. Soos enige geboorte, is die geboorte van 'n kind met trisomie 21 'n geskenk. Nou is dit tyd om te koes, gelukkig te wees en net saam te wees. Dit is die hoeksteen van alles.

2. Vroeë ingryping

Die aanbod van vroeë intervensie is baie belangrik en nuttig. Kort ná die geboorte kom ’n vroeë kinderonderwyser gewoonlik een of twee keer per week huis toe. As 'n ma het Tamara Pabst dit baie waardeer en die spesialis ten volle vertrou. Sy was baie bekwaam, empaties en nooit leersaam nie.

Spesiale opvoedkundige vroeë ondersteuning vergesel die eerste stappe in ontwikkeling op verskeie gebiede soos motoriese vaardighede, persepsie, taal en kognisie, ens.a. en gee ook raad oor vrae oor opvoeding. Dit is regtig goeie ondersteuning in die eerste paar maande.

3. Fisioterapie en die pediater

Kinderfisioterapie is baie belangrik vir motoriese vaardighede. Die fisioterapeut het saam met Rishi gewerk aan sy balans-, reguit- en bewegingsekwense. Dit berei hulle voor vir kruip en hardloop en vir onafhanklike beweging.

Kinders met Down-sindroom, wanneer hulle jonk is, kan soms 'n bietjie meer kwesbaar wees vir die gesondheid. Daarom is dit belangrik om goeie professionele ondersteuning te hê van 'n pediater wat ondervinding het met kinders met trisomie 21. Dit was vir Tamara Pabst baie gerusstellend om vrae te kon vra as sy bekommerd was oor gesondheidskwessies.

4de. Musiekterapie en spraakterapeut

Musiekterapie is baie waardevol in die voorbereiding van taal. Selfs op 'n baie jong ouderdom (vanaf ses maande) word die kind vertroud gemaak met die verskynsel van taal deur toonsoorte, klanke en ritme. Omdat spraak by baie kinders met trisomie 21 vertraag word, is musiekterapie 'n goeie benadering om hulle te help om hulself uit te druk. Musiek maak verhoudings en uitruilings sonder woorde moontlik, wat weer 'n voordelige uitwerking op algehele ontwikkeling het. Die eintlike spraakterapie kom 'n bietjie later.

5. Gee jouself baie spasie as 'n ma

'n Absolute moet vir Tamara Pabst is om te probeer om tyd te vind vir jouself as 'n persoon benewens ma-wees. Ma’s wil altyd die beste vir hul kinders doen en soms kom hulle onder druk. Haar persoonlike redding was “kitsch” romans en leesure op die bank. Sy kon dus net afskakel en vir haarself wees. Aan die begin was sy seker van tyd tot tyd 'n vervelige ma, want sy het soms afsprake op kort kennisgewing gekanselleer en die tyd vir haarself geneem wanneer Rishi slaap. Sy was jammer, maar terselfdertyd was hierdie ure uiters waardevol. Sy sal elke ma aanraai om 'n aktiwiteit te vind wat haar sal help om haar batterye te herlaai.

Belangrike kontakpunt vir ouers

Insieme21 is die grootste kontakpunt vir ouers met 'n trisomie 21-kind in Duitssprekende Switserland. Die vereniging verskaf inligting vir nuutgeaffekteerde ouers, reël poste en ander ouers sodat hulle ervarings kan deel.

Laat Jou Kommentaar

Please enter your comment!
Please enter your name here